“เมื่อผู้ดูแลทำไม่ไหวแล้ว”
(Working with caregiver burnout)
อ.พญ.วัจนา ลีละพัฒนะ
ผศ.พญ.สายพิณ หัตถีรัตน์
ในฐานะแพทย์ ผู้มีหน้าที่หลักคือ ‘ให้การรักษา’ เราก็มักมองหน้าที่นี้ของเราว่าเหนื่อยและหนักกว่าใครๆ ผู้ป่วยแต่ละวันก็มาก ยิ่งเดี๋ยวนี้มีแต่ผู้ป่วยโรคเรื้อรังขาประจำที่รักษาอย่างไรก็ไม่หายเสียที ตรวจเสร็จก็ไม่มีแรงจะทำงานอื่นไหวแล้ว แต่เรามักมองข้ามผู้ที่ทำหน้าที่ ‘ให้การดูแล’ ผู้ป่วยของเรา เรามักลืมว่าจริงๆแล้ว การดูแล นั้นบางครั้งยากและเหนื่อยยิ่งกว่า การรักษา เสียอีก เพราะเป็นงานที่ต้องอยู่กับผู้ป่วยตลอดเวลา การที่ผู้ป่วยของเราจะได้รับยา อาหารหรือ การดูแลด้านต่างๆตามแพทย์สั่งหรือไม่ ก็ขึ้นอยู่กับผู้ดูแลเหล่านี้ด้วย แพทย์จึงไม่ควรละเลยความสำคัญของบุคคลกลุ่มนี้
กรณีศึกษา
หญิงไทยอายุ 89 ปี ป่วยด้วยโรคเบาหวาน โรคหลอดเลือดหัวใจ โรคพาร์กินสันมานานนับสิบปี ร่วมกับมีความจำเสื่อมอย่างมาก ในช่วง 5 ปีที่ผ่านมาผู้ป่วยช่วยเหลือตนเองไม่ได้ นอนติดเตียงอยู่ที่บ้าน กินอาหารผ่านทางสายยางหน้าท้อง มีประวัติมาตรวจห้องฉุกเฉินบ่อยครั้งเนื่องจากการติดเชื้อระบบทางเดินปัสสาวะและทางเดินหายใจบ่อยๆ ต้องเจาะคอเพื่อเป็นทางหายใจและระบายเสมหะ ลูกสาวผู้ป่วยจะเป็นผู้มารับยาแทนผู้ป่วยเสมอและพามารักษาตามแผนกต่างๆ ครั้งนี้ขณะมารับยาแทนที่อายุรกรรม ลูกสาวปรึกษาแพทย์ว่าเพิ่งคลำพบก้อนที่ขาหนีบของผู้ป่วย อยากให้แพทย์ช่วยไปดูให้ที่บ้าน จึงส่งปรึกษาทีมเวชศาสตร์ครอบครัวเพื่อเยี่ยมประเมิน
เหตุผลที่ควรเยี่ยมบ้านผู้ป่วยรายนี้
- ผู้ป่วยโรคเรื้อรังที่นอนติดเตียง ทำให้ไม่สามารถเข้าถึงบริการที่โรงพยาบาลได้ง่ายๆ
- สภาพผู้ป่วยที่ช่วยเหลือตนเองไม่ได้ และมีอุปกรณ์การแพทย์ติดตัวมากมาย จำเป็นต้องได้รับการเยี่ยมบ้านจากทีมบุคลากรการแพทย์ มากกว่าผู้ป่วยทั่วไปรายอื่น
- ข้อสังเกตจากคำร้องขอของญาติที่ปรึกษาเรื่องเล็กน้อยในผู้ป่วยที่มีหลายโรคหนักๆ น่าสงสัยว่าญาติกำลังเริ่มรับมือไม่ได้ การไปเยี่ยมบ้านจะช่วยประเมินผู้ดูแลได้ด้วยว่ามีความลำบากในการดูแลอย่างไร
วันที่ไปเยี่ยมผู้ป่วยที่บ้าน พบผู้ป่วยหญิงชรา นอนอยู่บนเตียงโรงพยาบาลอย่างดี ปรับระดับได้ แต่งกายสะอาด รอบข้างเพียบพร้อมไปด้วยอุปกรณ์การแพทย์เก็บเป็นระเบียบเหมือนไอซียู ไม่ว่าจะเป็นถังออกซิเจนพร้อมสายต่อ เครื่องดูดเสมหะ อุปกรณ์ทำแผล อุปกรณ์สำหรับเปลี่ยนสายต่างๆและให้อาหารเหลวทางสายยาง รวมทั้งยาอีกหลายชนิด ตัวผู้ป่วยเอง นอนไม่รู้สึกตัว ลืมตาเป็นบางครั้ง แต่ไม่สามารถตอบสนองหรือสื่อสารกับผู้อื่นได้ ได้รับการเจาะคอ ใส่สายยางเข้ากระเพาะอาหาร ใส่สายสวนปัสสาวะ ตามลำตัวไม่มีแผลกดทับ ส่วนก้อนที่ขาหนีบนั้น คลำได้เป็นต่อมน้ำเหลืองขนาดเล็ก ผู้ป่วยไม่มีไข้ และไม่พบการติดเชื้อที่บริเวณใด ลูกสาวคนโตของผู้ป่วยมีสีหน้ากังวล ดูค่อนข้างเหนื่อย ขณะเข้ามาพูดคุยกับทีมเยี่ยมบ้าน
ทีมเยี่ยมบ้าน “คุณดูแลคุณแม่ดีมากเลยนะคะ คงจะเหนื่อยมาก”
ลูกสาว “เหนื่อยมากเลยค่ะ ต้องมาพลิกตัวกันทุก 2 ชั่วโมง ไหนจะสวนปัสสาวะอีกวันละ 3-4 ครั้ง
งานมันจุกจิก ยังต้องทำอาหารเหลวอีก หมดวันแล้ว ไม่ได้ไปไหนหรอก จ้างเด็กมาดูก็อยู่กันได้ไม่นาน รับใหม่ก็ต้องมานั่งสอนกันใหม่หมดอีก”
ทีมเยี่ยมบ้าน “คุณแม่นอนติดเตียงอย่างนี้มานานหรือยังคะ”
ลูกสาวสาว (ถอนหายใจ)... “นี่ก็ 3 ปีได้แล้ว ฉันพลาดเอง วันนั้นไม่น่าตัดสินใจให้หมอใส่ท่อช่วยหายใจให้แม่เลย ไม่อย่างนั้นแม่คงไม่ทรมานจนมาถึงทุกวันนี้หรอก ตอนนั้นก็ได้แต่คิดว่า
ยังไงก็เป็นแม่เรา เราก็ต้องสู้ให้เต็มที่ แต่ตอนนี้มันรู้สึกผิดแล้ว แล้วนี่ยังต้องมารับผิดชอบอยู่คนเดียวอีก…..บางทีก็อยากให้แม่ไปสบายๆ เลยเหมือนกันนะ แต่มันยังทำใจไม่ได้ที่จะ
เห็นแม่หยุดหายใจอยู่คนเดียว ถ้ามีคนอื่นมารับรู้ด้วยก็คงจะพอทำใจได้”
ประเด็นคำถาม
- ตกลงใครป่วยกว่ากัน ระหว่างผู้ป่วยที่นอนติดเตียงไม่รับรู้สิ่งรอบข้าง หรือผู้ดูแลผู้เต็มไปด้วยความรู้สึกผิดและเหน็ดเหนื่อย
- ลูกสาวผู้ป่วยไม่กตัญญูหรืออย่างไร ทำไมพูดเหมือนอยากให้แม่เสียชีวิต
เพื่อที่เราจะได้เข้าใจลูกสาวผู้ป่วยมากขึ้น ทางทีมจึงได้ซักถามเกี่ยวกับประวัติความเป็นมาของผู้ป่วยตั้งแต่เริ่มมีอาการเจ็บป่วย และความสัมพันธ์กับคนในบ้าน จึงได้ความว่าเดิมทีผู้ป่วยอาศัยอยู่ที่จังหวัดอุบลราชธานี ป่วยด้วยโรคพาร์กินสันมา 10 ปีแล้ว ผู้ป่วยมีบุตร 4 คน ลูกคนอื่นแต่งงานมีครอบครัวและทำงานอยู่ที่กรุงเทพฯ ต่างผลัดกันไปรับผู้ป่วยมารักษาที่กรุงเทพฯเสมอ หลังจากสามีผู้ป่วยเสียชีวิตได้ไม่นาน เมื่อ 3 ปีก่อน ผู้ป่วยเริ่มมีความจำเสื่อมลง ช่วยเหลือตนเองได้น้อยลงเรื่อยๆ มีปัญหาติดเชื้อในปอดบ่อยๆ จนถึงขั้นติดเชื้อในกระแสเลือด อาการหนักจนหัวใจหยุดเต้น ลูกสาวคนโต ซึ่งเป็นหัวหน้าพยาบาลในโรงพยาบาลแห่งหนึ่ง จึงตัดสินใจสู้เต็มที่ ให้แพทย์เจาะคอ ใส่ท่อช่วยหายใจและกู้ชีพขึ้นมาได้สำเร็จ แต่หลังจากนั้นผู้ป่วยก็นอนติดเตียง ไม่รู้เรื่องรู้ราว และช่วยเหลือตนเองไม่ได้มาตลอด ด้วยความที่ลูกสาวคนโตเป็นพยาบาล ไม่ได้แต่งงาน และเป็นผู้ที่สนิทกับแม่ที่สุด พี่น้องคนอื่นๆจึงยกกรรมสิทธิ์ให้เป็นผู้มีหน้าที่รับผิดชอบ ดูแลผู้ป่วย รวมถึงมอบอำนาจในการตัดสินใจทุกๆด้านให้ ผู้ป่วยจึงได้ย้ายมาอยู่ที่บ้านลูกสาวคนโตจนถึงปัจจุบัน โดยลูกสาวได้จ้างเด็กจากศูนย์มาช่วยดูแลผู้ป่วย แต่เนื่องจากงานค่อนข้างจุกจิก และมาตรฐานการดูแลผู้ป่วยก็ค่อนข้างสูง ตามแบบฉบับของหัวหน้าพยาบาล เด็กจากศูนย์จึงลาออกบ่อย
ปีนี้ลูกสาวคนโตเกษียณ ต้องปรับตัวกับชีวิตหลังเกษียณมาก จากที่เคยดูแลแม่แค่ครึ่งคืน คราวนี้ต้องมาดูแลตลอด 24 ชม. อีกทั้งตัวเองยังมีโรคประจำตัวเป็นโรคหัวใจอีก ทำให้เหนื่อยและเครียดมาก ขณะนี้มีความรู้สึกผิดอย่างมาก ถ้าจะปล่อยให้แม่เสียชีวิตไปขณะอยู่ในความดูแลของตัวเอง แต่ก็ไม่อยากให้แม่ทุกข์ทรมานมากไปกว่านี้ จึงรู้สึกสับสน ไม่รู้จะทำอย่างไร ไม่อยากจะรับภาระดูแลนี้แล้ว ช่วงแรกจึงพาแม่ไปห้องฉุกเฉินบ่อยๆ เพื่อให้อยู่ในมือแพทย์ ตนจะได้สบายใจว่ายังมีคนอื่นคอยช่วยดูแม่บ้าง ถ้าแม่จะตายก็ขอให้ตายในขณะอยู่ในมือคนอื่น ไม่ใช่มือเธอ
สรุปปัญหาสุขภาพแบบองค์รวม
ผู้ป่วย 1. Elderly with advanced Parkinson’s disease and multiple chronic illnesses
2. Total dependence with permanent vegetative stage
ผู้ดูแล 1. Retired woman with ischemic heart disease
2. Caregiver burnout (from loneliness, R/O depression, over-responsibility, guilt, no vacation time)
ครอบครัว 1. Family of the elder and the dying
2. Family of health care professionals
ภาวะเหนื่อยล้าของผู้ดูแล (Caregiver burden)
ปัจจุบัน ความเจริญด้านการแพทย์ และเทคโนโลยี ทำให้มนุษย์เราอายุยืนมากขึ้น มีประชากรสูงอายุเพิ่มขึ้น อัตราการป่วยด้วยโรคเรื้อรังที่เพิ่มขึ้นนำมาซึ่งจำนวนผู้ป่วยสูงอายุที่ทุพพลภาพและต้องการการดูแลมากขึ้น หน้าที่ของการดูแลผู้ป่วยเหล่านี้ ส่วนใหญ่มักตกหนักที่สมาชิกในครอบครัวของผู้ป่วยเอง ซึ่งมักจะเป็นบทบาททางสังคมของผู้หญิง คนสูงอายุ หรือคนโสด ที่สมาชิกคนอื่นมักจะมอบหมายภาระนี้ให้
ภาระการดูแลผู้สูงอายุหรือผู้ป่วยโรคเรื้อรังที่ต้องพึ่งพาผู้ดูแลตลอดเวลานั้น เป็นงานที่เหน็ดเหนื่อย ใช้เวลามาก และก่อให้เกิดความตึงเครียดสูง อีกทั้งตัวผู้ดูแลเองก็อาจมีปัญหาของตนเองในหลายๆด้าน ไม่ว่าจะเป็นปัญหาสุขภาพ ชีวิตความเป็นอยู่ ฐานะการเงิน และชีวิตส่วนตัวของตนเอง เมื่อเวลาผ่านไป ถ้าผู้ดูแลปราศจากความช่วยเหลือจากสมาชิกคนอื่นๆแล้ว ก็จะเกิดความเหนื่อยล้า (Caregiver burden) หรือถึงกับ หมดไฟในการดูแลไปเลย (Caregiver burnout) เมื่อเกิดภาวะดังกล่าว ผู้ป่วยอาจเสี่ยงต่อการถูกทำร้าย หรือทอดทิ้งได้โดยไม่ได้ตั้งใจ ซึ่งถ้าบุคคลากรทางการแพทย์ไม่เข้าใจเรื่องราวโดยตลอด ก็มักจะกล่าวโทษผู้ดูแลว่า ‘ดูแลไม่ดี ไม่กตัญญู ใจร้าย ทำคนป่วยได้ลงคอ’ ซึ่งก็ยิ่งเป็นการซ้ำเติมความรู้สึกผิด และความรู้สึกเป็นภาระให้กับผู้ดูแลมากขึ้นไปอีก
ความเสี่ยงที่จะเกิดภาวะเหนื่อยล้าของผู้ดูแล ขึ้นกับปัจจัยต่างๆ ดังต่อไปนี้
- ระดับความรุนแรงของภาวะทุพพลภาพ และความสามารถในการช่วยเหลือตนเองของผู้ป่วย
- ปัญหาสุขภาพของตัวผู้ดูแลเอง
- แหล่งให้ความช่วยเหลืออื่นๆ
- บทบาทและหน้าที่ความรับผิดชอบด้านอื่นๆของผู้ดูแล
รู้ได้อย่างไรว่าผู้ดูแลกำลังจะหมดไฟ
เป็นธรรมดาของผู้ดูแลหลักสำหรับผู้ป่วยโรคเรื้อรังหรือผู้สูงอายุทุพพลภาพ ที่อาจจะรู้สึกเหน็ดเหนื่อย เบื่อหน่ายได้ในบางเวลา แต่ถ้ามีความรู้สึกดังกล่าวติดต่อกันเป็นเวลานานหรือตลอดเวลา อาจเป็นสัญญาณเตือนว่า ผู้ดูแลคนนั้นกำลังต้องการความช่วยเหลือ ซึ่งได้แก่สัญญาณต่อไปนี้
- อยากจะหนีไปให้พ้นความรับผิดชอบที่ดูเหมือนทับถมกันมากขึ้นทุกที
- รู้สึกเหมือนกำลังรับผิดชอบทุกสิ่งทุกอย่างอยู่เพียงคนเดียว
- กิจวัตรประจำวันดูช่างยุ่งเหยิง และวุ่นวายสับสนไปหมด
- ไม่มีเวลาได้ออกไปข้างนอก เข้าสังคม หรือทำธุระส่วนตัว
- การกิน อยู่ หลับนอน ของผู้ดูแลเปลี่ยนแปลงไปอย่างมาก
- น้ำหนักลด เบื่ออาหาร เบื่อหน่ายไปหมด
- หงุดหงิด โกรธง่ายแม้กับสาเหตุเพียงเล็กน้อย
- ไม่มีสมาธิจดจำสิ่งต่างๆ หลงลืมแม้แต่สิ่งสำคัญ
- ใช้ยาหรือสารเสพติดมากกว่าเดิม เช่น ยานอนหลับ เหล้า บุหรี่
แนวทางสำหรับผู้ดูแลที่กำลังจะเหนื่อยล้า
- วางแผนการดูแลให้ดี อย่าให้เป็นภาระตกหนักที่ใครเพียงคนเดียวตลอดเวลา
- ถ้าเป็นไปได้ อาจจ้างผู้อื่นให้มาทำหน้าที่ดูแลชั่วคราวเป็นครั้งๆ เพื่อให้ผู้ดูแลหลักมีเวลาพักผ่อนหรือทำธุระส่วนตัวบ้าง
- แบ่งหน้าที่ด้านต่างๆให้ญาติพี่น้องคนอื่นได้มีส่วนรับผิดชอบร่วมกันบ้าง เช่นภาระค่าใช้จ่ายในบ้าน การทำความสะอาดบ้าน หรือหน้าที่พาผู้ป่วยมาโรงพยาบาล
- หาเวลาพักผ่อนไปทำกิจกรรมที่ตนเองชอบบ้างเพื่อผ่อนคลายความเครียด
- พูดคุยพบปะสังสรรค์ เข้าสังคมบ้าง นอกจากบรรเทาความเครียดแล้วอาจได้รับคำแนะนำในการแก้ปัญหาของตนเองได้
- ดูแลรักษาสุขภาพกายของตนเองให้แข็งแรงอยู่เสมอ
- รู้จักปล่อยวางเสียบ้าง อย่าคาดหวังกับสิ่งรอบตัวสูงจนเกินไป เช่น อยากให้ผู้ป่วยหายขาดจนลุกมาเดินได้ กินเองได้ อยากให้ญาติทุกคนมาช่วยดูแลกันพร้อมหน้าตลอดเวลา
- แบ่งเวลาให้กับบุคคลอันเป็นที่รักและบุคคลในครอบครัวของตนเองบ้าง แทนที่จะทุ่มเทเวลาทั้งหมดให้ผู้ป่วยคนเดียว
- สำหรับบางกรณี อาจจำเป็นต้องไปฝากผู้ป่วยไว้ในสถานพยาบาลบ้าง หากผู้ดูแลติดธุระหรือรู้สึกเกินกำลังแล้ว
สุดท้าย...กำลังใจสำหรับผู้ดูแล
จริงอยู่ที่งานดูแลผู้ป่วยโรคเรื้อรังเป็นงานที่ทำให้เกิดความเหน็ดเหนื่อยทั้งกายใจ และเป็นงานที่ยากที่สุดสำหรับสมาชิกในครอบครัว แต่ก็ใช่ว่าจะมีแต่ข้อเสียเท่านั้น จริงๆแล้วความสุขใจจากหน้าที่นี้ก็มีอยู่ การที่สมาชิกในครอบครัวได้ดูแลบุคคลในครอบครัว นอกจากจะเป็นการแสดงความรักและความกตัญญูต่อกัน เมื่อบุคคลอันเป็นที่รักจากไป ผู้ดูแลเองจะได้ไม่จมอยู่กับความรู้สึกผิด เพราะได้ใช้เวลาอยู่กับผู้ป่วยอย่างคุ้มค่าและทำดีที่สุดแล้วในขณะที่ผู้ป่วยยังมีชีวิตอยู่
ในกรณีที่ผู้ป่วยและผู้ดูแลไม่ได้มีความรัก ความผูกพันกันมาก่อน อาจถือว่าเป็นช่วงเวลาที่จะอโหสิกรรมและให้อภัยต่อกันในความผิดบาปในอดีต ความโกรธขึ้งจะได้ไม่ติดตัวผู้ดูแลต่อไปเมื่อผู้ป่วยจากไปแล้ว การให้โอกาสได้ดูแลกันในช่วงสุดท้ายของชีวิตถือเป็นบุญที่เขามอบให้เราก่อนจากกัน และการทำบุญใหญ่ก็ย่อมจะเหนื่อยเป็นธรรมดา.
บรรณานุกรม
1. Lynn J, Harrold J. Handbook for mortals. Guidance for people facing serious illness. New York: Oxford University Press; 1999.p.41-46
2. Macmillan K, Peden J, Hopkinson J, Hycha D. A caregiver’s guide. The Military and Hospitaller Order of Saint Lazarus of Jerusalem and The Canadian Hospice Palliative Care Association;2004.p.9-14
3. E.McDonald D, Chritie-Seely J. Working with the elderly and their families. In: Chritie-Seely J, ed.Working with the family in primary care. Connecticut:Praeger;1984.p.511-513